食物アレルギーがある人が楽しく情報共有できるコミュニティ
※参加費無料
Sasae(ささえ)とは？
Sasaeは食物アレルギーがある人がweb上で楽しく情報共有をするコミュニティの場です。
卵アレルギーだけどここのお店だったら食べられたよ！
息子の幼稚園入園が断られてしまった。経験がある人お話聞かせて！
成人の外食情報について語りたい！
食物アレルギーならではの情報をオンライン上で共有しませんか？
Sasae設立の想い
私には重度の食物アレルギーがある娘(6才)がいます。卵も乳成分もほんのわずかしか摂取することができず、万が一摂取してしまうと咳や蕁麻疹が起きて、最悪アナフィラキシーショックになり命を落とす可能性もあります。
6年間食物アレルギーっ子の子育てをしてきた中で食物アレルギーの世界には色々な課題があることを痛感してきました。その課題のうちの1つが…
情報を得られる機会が少ない
ということです。情報を得ようと思っても…
- そもそも自分の近くに食物アレルギーがある人がいない
- 患者会が自分の住んでいる地域には存在しない
- webには食物アレルギーに関する知識は載っていても食物アレルギー患者さんの生活の知恵は載っていない
- イベントが平日昼間開催で共働きだと参加できない
などの問題があり欲しい情報になかなかたどり着けません。
IT技術がここまで発展してきているのだからもっと気軽に情報交換をしたり検索できたりできないものだろうか…？
そんな思いが湧いてきて「食物アレルギー情報共有コミュニティ Sasae」を開設することにしました。
Twitterやインスタ等のSNSで事足りるんじゃないの？と思った方もいると思います。ですがSNSでは情報がカテゴリ分けされておらずバラバラと存在していて、全て流れていってしまうという課題があります。
さらにSNSでは一般の方との境界線がなく、私たちが何気なく発信した情報が不必要に拡散されてしまうというデメリットもあります。
Sasaeでは「食物アレルギー当事者」だけが安心して情報共有ができる場所にしていきます。
Sasaeのコミュニティ理念
Sasaeは以下のようなコミュニティ理念のもと運営していきます。
1.前向き・友好的
みんなが居心地の良いコミュニティにするため楽しく情報共有をしましょう！
食物アレルギーがあるとどうしてもネガティブな気持ちになるときもあります。そういう気持ちはとても分かります。
ですがここでは弱音を吐いてもいいけれど「誰か」や「なにか」を攻撃するようなことはやめましょう。
ネガティブな思いがあっても、その事を投稿することであくまでみんなが前向きになれるような建設的な議論を心がけましょう。
※個人の思いをはきだせる「Twitter」のような場所をコミュニティ内に作ります。どうしても思いをただ吐き出したいときはそちらへ投稿してください。
2.教え合う
食物アレルギー患者さんの数はまだまだ少なく、情報を得ることが難しいです。
それは「あなた」だけではなくてこのコミュニティに入ってくる「みんな」同じ気持ちです。
情報を「教えてもらう」だけではなく「教える」。双方向のコミュニケーションをとるよう心がけましょう。
自分自身はまだ教えられるような情報がない…という人もお気軽にご入会ください。
あなたにとって新発見！と思えるような情報はどんどんシェアしてくださると嬉しいですし、まだ知らない人にとってはありがたい情報、すでに知っている人にも再認識できる情報になるのでとても有益です。
3.フラット
食物アレルギー歴が長い人・短い人、どこかの団体の代表や会員の人・どこにも属していない人、
みんなが「フラット」な関係で優劣はありません。
食物アレルギーや医学の知識がある人が偉いわけでもありません。
ここでは管理人・運営チーム・メンバー全員が対等な関係で優しく情報共有をしましょう。
SNSとの違いは？
1.クローズドである
Sasaeでは「非公開Facebookグループ」とチャットツールの「slack」で情報共有をします。
食物アレルギーがある人だけで会話ができるため、濃い話やセンシティブな話も気兼ねなく話すことができます。
2.情報がカテゴリ分けされている
※掲示板カテゴリは変更する可能性があります
チャットツール「slack」ではチャンネルと呼ばれる「掲示板」機能があります。
掲示板がカテゴリごとに分かれているので、レストラン情報を見たいという時はレストランのチャンネルを開くとレストラン情報を知ることができます。
コミュニティ参加条件は？
Sasaeではコミュニティ内の秩序を守るために以下のような参加条件を設定させていただきます。
- 参加される方は食物アレルギーの診断がおりている人に限らせていただきます。自己判断ではなく医師の診断を受けた方です。
- 参加される方は血液検査の結果のみで除去されている方ではなく、実際に食べてアレルギー症状が出た上で医師の診断を受けた方のみに限定しております。
- Sasaeは標準治療を大切にしております。標準治療以外の治療方法を薦めたり、標準治療を否定するような方は入会をお断りさせていただきます。
- 参加される方はご自身のFacebookアカウントをお持ちの方で基本アクティブな方のみ入会頂けます。（ただし入会したいためにFacebookアカウントを作られる方はメッセージにていくつか質問をさせていただくなど要相談となっております）
※標準治療とは、科学的根拠に基づいた観点で、現在利用できる最良の治療であることが示され、ある状態の一般的な患者さんに行われることが推奨される治療をいいます。
- 宗教や勧誘目的での参加はNGとさせていただきます。
- アレルギーサービスやアレルギービジネスをされている方の参加はNGとさせて頂きます。（Sasaeはあくまでアレルギー患者当事者（もしくはその家族）のコミュニティです）
- その他管理人が適切な運営管理のために参加NGと判断する場合もあります。
参加することで得られるものは？
- 食物アレルギーがある人同士でつながることができて、食物アレルギーに関する情報を得られたり、食物アレルギー当事者だからこそ分かる悩み相談をしたりアドバイスをもらったりすることができます。
- 運営側で食物アレルギーに関するニュース・イベント情報をピックアップして配信する予定です。
- メンバーが増えてくれば、Facebook動画を利用したオンラインでの座談会や専門家の方との対談配信、リアルでも座談会・オフ会を開催していこうと思っています。基本的にニックネームで使用するslackというオンラインチャットツールを使いますが、本人確認のためにFacebookアカウントを利用します。
Q&A
情報閲覧も投稿もすべて無料です。ただし現在は無料ですが有料に切り替える可能性はあります。(←管理運営上有料にしないといけないと判断した場合。）現在はボランティアで運営をしています。
Q:なぜFacebookグループを利用するのですか？
匿名で誰でも入れるコミュニティだと気軽に参加できるという良い面があります。ですがその分、食物アレルギーに関わりがない人（勧誘・アンチ・ビジネス目的）が混在する可能性があり、コミュニティ内での発言内容などコミュニティの「質」を確保するのが難しくなります。
食物アレルギーというのは「病気」でありセンシティブな情報も含まれる事からできる限り身元がしっかり判明している人たちだけでコミュニティを作っていきたいという思いがあり、Facebookグループを利用することにしました。本人確認のためにFacebookアカウントを運営が確認しますが、そのあとは基本的にニックネームで利用するslackでやりとりをします。
Q:Facebookアカウント名(本名)は誰が把握しているの？
ですが、slackのニックネームとFacebookの本名を紐づけられるのは管理人だけなので、slackのやりとりから本名が分かることは基本的にありません。(管理人がFacebookグループに投稿した記事に対してFacebookグループ内でコメントを残すときは本名でコメントが残ります）
Q:Facebookアカウントが無いんですが入れますか？
Q:Facebookグループに参加すると強制的にグループメンバーと「友だち」になるんでしょうか？
友達になるにはメンバー同士で「友達申請」をする必要があります。
Q:Facebookグループに参加すると過去の投稿内容もグループメンバーに見られてしまうのでしょうか？
Q:slackというのがよく分からないんですが…？
カテゴリごとに掲示板を作れるので情報が追いやすく便利です。参加する時にslackのアプリをダウンロードしておいてください（無料）
Q:Facebookグループもslackも初めてで使い方がよく分からないんですが大丈夫でしょうか？
注意事項
- コミュニティ内の情報は許可がある場合を除き、外部への公開は禁止します。当コミュニティは「病気」というセンシティブな内容を含みますので外部への情報漏えいはもちろんのこと、SNS投稿・無断転載等一切禁止です。
- 他のメンバーへの誹謗中傷、荒らし行為などに該当する行為があった場合、その他運営の妨げになると判断した場合、強制退会とさせていただく場合があります。
- メンバーが不快と感じるような勧誘や宣伝があった場合、強制退会とさせていただく場合があります。
- メンバーからの通報が多数発生した場合、強制退会とさせていただく場合があります。
- あくまでフラットな関係性を重視するため、上下の関係性をちらつかせたり、強要することはおやめください。
- Facebookアカウントが実名ではない、プロフィール写真がない、友達がいないなど、アカウントがアクティブではないと判断した場合、参加をお断りする場合があります。
Sasae入会申請
思いやコミュニティ理念に賛同いただいた方で参加条件に当てはまる方は以下よりコミュニティの入会申請をお願いいたします。
※必要項目の入力のみなので1分程度で完了します。